Miasto - Tygodnik Koszaliński

Asia wyznacza nam rytm życia

     Asia wyznacza nam rytm życia     ::  Fot:   Mariusz Czajkowski

Kiedy po raz pierwszy zobaczyłam kobietę, pchającą pod górkę wózek (nie inwalidzki, taką większą spacerówkę) po trawie na wybiegu dla psów, pomyślałam, że babka zwariowała, bo po co się targać w takie miejsce z niepełnosprawnym dzieckiem.

Ale to była pierwsza i jedyna myśl, której się wstydzę. Bo nie widziałam wtedy życia z  niepełnosprawnym. Wydawało mi się, że to jakaś ciągła „podgóra”, że trzeba się szarpać, denerwować, żyć w wiecznym napięciu. Asia i jej mama oraz wspaniała siostra Asi – Ania – otworzyły mi oczy. I kazały przyznać – inne życie nie znaczy naprawdę inne.

I pomyślałam sobie, że o nich napiszę. Niech będą przykładem dla tych, którzy nie potrafią sobie wyobrazić, jak bardzo inaczej, a przy tym jak bardzo właściwie, można żyć.
- Jestem specyficzna - śmieje się pani Agnieszka, w ogóle śmieje się prawie cały czas, nawet, kiedy rozmawiamy o sprawach poważnych, w oczach skrzą się iskierki. - Nie specyficzna przez to, że mam Asię, ale przez to, że pracuję – mówi. - Niestety, bardzo często zdarza się, że pojawienie się niepełnosprawnego dziecka w domu oznacza rozwód, a wtedy mama musi zrezygnować z pracy. Ja mam to szczęście, że jestem mamą pracującą. I przy tym żadnej pracy się nie boi. Ale od początku.


Trudne początki
Na początku był szok. I niedowierzanie. Choć pani Agnieszka twierdzi, że gdy tylko zobaczyła Asię po urodzeniu, wiedziała, że jest niepełnosprawna. - Dziękowałam Panu Bogu, że nam życie uratował, bo mało brakowało, żebyśmy wszystkie były w piachu. Po prostu wiedziałam, tak samo jak wiedziałam, że nie widzi. Dlatego do dziś (Asia ma obecnie 13 lat) postępuję z nią, jak z osobą niewidomą. Kiedy zbliżam się do niej, mówię, że podchodzę, tłumaczę swój każdy gest i krok, żeby się nie wystraszyła. Proszę zamknąć oczy i poczekać chwilę. Zapewniam, że każdy podskoczy, kiedy znienacka się go klepnie w plecy – udowadnia.
Asia urodziła się z ciąży bliźniaczej, siostra nie przeżyła porodu. O tym, że dzieci jest dwójka, pani Agnieszka dowiedziała się dopiero w trakcie porodu, choć cały czas była pod opieką lekarza. Niestety, podczas żadnego badania drugiego dziecka medyk nie zauważył. Całej trójce groziła śmierć, mama i córka przeżyły, choć ta druga do końca życia będzie potrzebowała opieki. - Asia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, oznacza to, że nie je sama, nie mówi, nie siedzi, nie porusza się. Do dziś trwa sprawa sądowa, ale pani Agnieszka nie ma złudzeń. - Ja też, jak wiele innych mam, jestem po rozwodzie. Mąż bardzo przeżył to, co się stało, zaczął pić, rozwiedliśmy się – opowiada pani Agnieszka.
Niestety, mąż rozwiódł się również z dziećmi, nie płaci alimentów, mimo że ma je zasądzone. A mama? Pracuje na dwa etaty.

Codzienność
Z wykształcenia pani Agnieszka jest wykwalifikowaną terapeutką rehabilitacji ruchowej, z chwilą gdy na świat przyszła Asia, mama zaczęła się dokształcać. - Pracuję w Specjalnym Ośrodku Rehabilitacyjno-Wychowawczym na Rzecznej 5 – mówi mama Asi. - Skończyłam oligofrenopedagogikę, weszłam zupełnie w świat osób upośledzonych, potem szkołę dla autystów, jeszcze później integrację sensoryczną i obecnie skończyłam tyflo- i surdopedagogikę, czyli dla osób niewidomych i niedosłyszących. Pracuję jako terapeuta integracji sensorycznej. - Dzięki temu Asia jest w ośrodku w tych samych godzinach, co ja. Dla niej to miejsce naprawdę niezwykłe, codziennie ma inne zajęcia. Jest rehabilitacja, logopedia, dogoterapia,  gongi, czyli leczenie muzyką, sala doświadczania świata – wymienia mama jednym tchem. - Dlatego Asia ma na co dzień to, co powinna.
Ma, co powinna, także poza ośrodkiem, w domu, bo całe mieszkanie zostało do jej potrzeb dostosowane. - Mieszkamy w trzypokojowym mieszkaniu, mamy podjazd (własnej produkcji – śmieje się mama Asi), w domu całe oprzyrządowanie: pionizator dynamiczny, który przebiega przez cały pokój, szynę w przedpokoju, na której uczyła się czworakować. Łóżko jest przystosowane do osób leżących, z podnoszonym wezgłowiem i podnóżkiem. W pokoju jest też sprzęt do mycia łowy, choć jeszcze noszę ją do wanny.  Rodzice do ciężaru dziecka przyzwyczajają się od urodzenia, wiadomo, że rośnie i robi się coraz cięższe, wiadomo, że trzeba je dźwignąć do wanny, na łóżko, na wózek. Wszyscy mamy styrane kręgosłupy, a do tego trzeba pamiętać o tym, że inaczej podnosi się zdrowe dziecko, zupełnie inaczej niepełnosprawne. To jest sztuka. Asia ma dużo odruchów przeszkadzających, żeby ją przenieść i nakarmić, trzeba być po prostu przeszkolonym.
Kiedy rozmawiamy o czasie dla siebie, najpierw odpowiadają oczy, w których pojawiają się dwa znaki zapytania. - Nie, zawsze z dzieckiem. - kino? Zakupy? - Z dzieckiem. Do fryzjera też chodzę z Asią. Jesteśmy jak pakiet – śmieje się. - Do ginekologa też chodzimy w pakiecie.
- Wyjście z domu to dla nas luksus – mówi pani Agnieszka i po raz pierwszy w czasie rozmowy w jej oczach pojawiają się łzy. Dlaczego się wzruszyła? Bo to luksus, rzecz nie do realizacji. Bo matki dzieci niepełnosprawnych są jak czołgi. Ale płakać nie chce i zmieniamy temat. To może...

Kupa - rzecz święta
Rozmawiać o kupie? A fe... Nie wtedy, kiedy kupa jest najważniejsza. A u dzieci leżących jest, bo jelita nie działają tak, jak trzeba.  - Bez rehabilitacji i masaży nie zrobi kupy, po prostu jej jelita nie pracują tak, jak nasze – mówi mama. - Wszystkie panie w ośrodku wiedzą, że kupa to rzecz święta. Niektórzy rodzice robią dzieciom lewatywy, ja jeszcze staram się sobie razić bez nich przez rehabilitację, przez ruch. Bo jeśli się nie uda, trzeba po prostu jechać do szpitala. To jest męczące i dla rodzica, i dla dziecka, które, kiedy przez trzy dni się nie wypróżni, krzyczy i się denerwuje.
Skąd mama wie, czego Asi w danym momencie potrzeba? - Ona ma kilka rodzajów płaczu. Ma też swoje krzyki, które mówią, co jej jest. Inaczej płacze, jak chce jeść, inaczej, kiedy ma mokrą pieluchę, inaczej, kiedy zdrętwieje jej ręka albo noga i tylko chce zmienić pozycję, a inaczej, kiedy nie chce ćwiczyć, bo ma lenia. A jeśli chce pić, mówi „Ania, Ania...”
Ania to młodsza siostra. Ale nie jest powiedziane, że to Asi zawołanie to wołanie siostry, choć mama tego nie wyklucza. Ania chodzi do szkoły muzycznej, gra na akordeonie, a poza szkołą ma swoje koleżanki i swoje życie w domu. - Pomaga, jak może – mówi mama. - Jest bardzo za Asią. Broni ją i wspiera. Czasem z nią zostaje. Jest wyjątkowym dzieckiem. Nie musi mieć wszystkiego tu i teraz, potrafi poczekać na coś, co by chciała mieć.

Trochę matematyki
Pani Agnieszka stara się jak może wiązać koniec z końcem. - Żyjemy od pierwszego do pierwszego. Ania uczy się muzyki, wiadomo, to pochłania pieniądze, z Asią trzy razy w tygodniu jeździmy na masaże, na hipoterapię do stadniny do Niekłonic. Ile miesięcznie trzeba wydać na Asię? - To koszt około 3 tysięcy złotych – mówi bez mrugnięcia okiem mama. - Skąd pani bierze te pieniądze? - Nie mam takich pieniędzy – śmieje się. - Dzielę wydatki, dlatego Asia na turnusy rehabilitacyjne jeździ co pięć lat, aż uzbieram pieniądze. To kosztuje 5.700 złotych. Ania na kolonie jeździ co dwa lata. Tak mamy przyjęte, dlatego najczęściej spędzamy czas w domu.
Ale w domu to nie znaczy w mieszkaniu, bo pani Agnieszka chodzi z córkami do kina, do teatru i do filharmonii. - Na szczęście Asia jest takim dzieckiem, z którym można wyjść w różne miejsca, jest spokojna, lubi muzykę, niestety, nie ze wszystkimi niepełnosprawnymi dziećmi to jest możliwe – mówi.
Protestu w sejmie pani Agnieszka nie śledzi. Po prostu nie ma czasu na oglądanie telewizji, ale sercem jest z rodzicami, którzy już od prawie miesiąca śpią na sejmowych korytarzach i walczą o 500 złotych. - Te pieniądze przydałyby się bardzo na rehabilitację – mówi mama Asi. - Godzina rehabilitacji kosztuje 80 złotych, powinna  mieć osiem godzin miesięcznie.
To 640 złotych, nietrudno policzyć. Do tego dochodzą jeszcze pieluchy – 370 złotych miesięcznie. Leki
Samochód spłacała przez pięć lat, kolejne pięć – pionizator,
Pani Agnieszka dostaje na opiekę nad córką... 153 złote miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego.
Ile by potrzebowała, żeby ogarniać finanse bez stresu? - Gdybym dostawała sześć tysięcy na rękę, spokojnie by mi wystarczyło. Nawet mogłabym odłożyć wtedy na Ani studia... - marzy.

Trzeba mieć plan
- Nie ma u mnie rzeczy, które zostawiam na jutro, bo gdybym zostawiła, to wszystko by się nawarstwiło – mówi pani Agnieszka. - Moja doba też ma 24 godziny, choć czasem chciałabym, żeby miała 48. Codziennie omawiamy z Anią, co ma do zrobienia kolejnego dnia, czy są jakieś koncerty, dodatkowe zajęcia, i wtedy planujemy dzień. Nie ma czegoś takiego, jak leń, odpoczywam śpiąc i wychodząc z psem na spacer. Ale pies to też obowiązek...  - Psa miałam od zawsze, najpierw był pies, potem dzieci. Nie ma rzeczy, której by się bała, której by unikała? - Nie ma. Wszystko da się zrobić przy odpowiedniej organizacji.
Co będzie za 10, 15 lat? - Będzie na pewno ciężko, bo Asia nie ma nikogo – mówi z westchnieniem mama. - Nie wiem, co by było, gdyby mi się coś stało...  - zastanawia się. - Gdyby się wiekowo nie łapała na DPS, to pewnie pieczę nad nią musiałaby przejść siostra.
Ilu dorosłych niepełnosprawnych znajduje się w takiej sytuacji? Pewnie nie ma badań, które mogłyby to oddać w liczbach. Z pewnością jest ich sporo. A wielu rodziców po prostu nie dopuszcza myśli, że mogłoby ich coś złego spotkać. Ale już nawet nie mówiąc o niespodziewanej tragedii, i tak przydałoby się takie miejsce, w którym niepełnosprawnym, miałby się kto zaopiekować. - Mogłoby to nawet być płatne – marzy mama Asi. - Rodzice mogliby skorzystać z takiej pomocy, kiedy na przykład rodzic musi jechać do szpitala na jakiś zabieg. Byłoby to niebywałe odciążenie, nawet gdyby w Koszalinie były takie dwa pokoje opieki, pewnie by to wystarczyło – mówi.

 

Joanna Wyrzykowska

Dodaj komentarz


Kod antysapmowy
Odśwież

Oglądasz teraz: Asia wyznacza nam rytm życia