Miasto - Tygodnik Koszaliński

Gdy choroba wytrąca z równowagi

 Podczas obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego :: Fot: Magda Pater

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego, obchodzony od 10 lat, daje poczucie wspólnoty osobom chorym oraz ich bliskim. W Polsce na tę chorobę cierpi ok. 50 tys. osób. Pierwsze objawy pojawiają się najczęściej między 20. a 40. rokiem życia.

SM (łac. Sclerosis multiplex) to podstępna choroba o nieznanym pochodzeniu. Sprzyja jej klimat umiarkowany. Na razie nie ma na nią całkowicie skutecznego leku. Atakuje ośrodkowy układ nerwowy: kręgosłup, kończyny. Prowadzi do zaburzeń mowy, widzenia, niedowładów ciała. Dokładną diagnozę może postawić neurolog po zleceniu rezonansu magnetycznego.
Hasło tegorocznych obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego to „Widzialność”. Oficjalna kampania nosi tytuł „Moje Niewidzialne SM”. Chodzi o to, aby ludzie, którzy nie wiedzą wiele o stwardnieniu rozsianym, usłyszeli o niewidocznych na pierwszy rzut oka objawach tej choroby. Należą do nich: osłabienie mięśni, zaburzenia czucia bólu, dotyku, brak koordynacji ruchów kończyn, oczopląs, zaburzenia czynności seksualnych, zaburzenia wzroku i mowy, depresja, zmęczenie. Trudno na pierwszy rzut oka rozpoznać osobę z SM. Jeśli widzimy u kogoś chwiejny chód, najprościej pomyśleć, że ten ktoś jest pijany. Czasem całe ciało sztywnieje i chory upada tak, że nie można go złapać. Czasem nogi odmówią choremu posłuszeństwa na środku jezdni. Najgorsze są rzuty SM. Na kilka dni chorego dopada niedowład części lub całego ciała, zaburzenia mowy i inne nieprzyjemne objawy. 20 procent chorych na SM porusza się na wózkach inwalidzkich.
Podstawa leczenia to rehabilitacja fizyczna i psychiczna. Ale jeden turnus w specjalistycznym ośrodku w Bornem Sulinowie w powiecie szczecineckim kosztuje ponad 3 tys. zł, z czego połowę pokrywa NFZ, a resztę muszą zapłacić chorzy. Ci zaś przeważnie utrzymują się z rent i zasiłków.

Chcą wychodzić do innych
Jedyną ogólnopolską organizacją, zrzeszającą osoby chore na SM, ich rodziny i przyjaciół, jest Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Organizacja działa od 1990 r., a od maja 2004 r. ma status organizacji pożytku publicznego, czyli można jej przekazywać 1 procent podatku. Zrzesza ok. 6 tys. członków w 25 oddziałach na terenie całej Polski. W Koszalinie Oddział PTSR mieści się przy ul. Morskiej 9 (wejście od podwórka). Organizacja skupia w naszym mieście ok. 50 osób.
- W naszej siedzibie nie tylko się integrujemy, ale i rehabilitujemy, dwa razy w tygodniu, a mamy bardzo fajnego rehabilitanta – przyznaje Zenobia Kowalska, przewodnicząca Oddziału PTSR w Koszalinie. – Trudno nam wyjść do innych, ale staramy się przełamać. Mamy wiele pasji. Osobiście bardzo lubię jeździć na rowerze, spacery. To oczywiście wtedy, gdy się lepiej czuję. A rzuty choroby potrafią być bardzo poważne. Ja cztery razy straciłam wzrok, miałam problemy z kręgosłupem. Ukrywałam te kłopoty zdrowotne w pracy, bo chciałam być użyteczna. Przepracowałam w sumie prawie czterdzieści lat.
Chorzy zwracają uwagę na wciąż istniejące bariery architektoniczne, brak ławek, barierek, za które można się chwycić przy problemach z równowagą.

Ćwiczyć ciało i umysł
Remigiusz Jabłoński żyje z SM niemal 30 lat. - Przyzwyczaiłem się do choroby, bo inaczej nie można – uważa. – Jeśli będziemy narzekać, to będzie nam się trudniej żyło. U mnie choroba zaczęła się od utykania na jedną nogę. Najgorsza była wtedy niewiedza na temat tego schorzenia. Na szczęście w moim przypadku SM nie postępuje tak bardzo. Nadal poruszam się samodzielnie. Ważne jest to, żeby się nie przeziębiać, bo infekcje bardzo źle wpływają na nasz organizm, pojawiają się rzuty choroby. Oczywiście, w codziennym funkcjonowaniu potrzebna jest pomoc drugiej osoby. Mnie bardzo pomaga żona. Poza tym mam zajęcie w postaci rozwiązania krzyżówek. Rehabilitanci zwracają uwagę na ćwiczenia kory mózgowej. Istotne jest to, aby zachować sprawne ręce, bo można nimi jeszcze sporo zrobić, jeśli już nogi zawiodą.

Miasto wspiera chorych
Anna Ginda, pełnomocnik prezydent miasta ds. osób niepełnosprawnych, zaznacza, że chorzy na SM chcą być zauważaną częścią lokalnej społeczności. - Ta choroba jest na całe życie, trzeba się z nią oswoić, ale to nie oznacza, że każdy, kto zachoruje na SM, wcześniej czy później usiądzie na wózku inwalidzkim – przekonuje. – Da się żyć z tą chorobą. Aby skorzystać z ulg i przywilejów, przysługujących osobie niepełnosprawnej, trzeba postarać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Jako samorząd koszaliński dostosowujemy miejską architekturę, toalety, do potrzeb osób niepełnosprawnych. Poprawiamy to, co możemy.

Ewa Marczak

Dodaj komentarz


Kod antysapmowy
Odśwież

Oglądasz teraz: Gdy choroba wytrąca z równowagi