Dobro, które z pewnością wróci

Jest takie powiedzenie, że dobro wraca. Czasem mówi się nawet, że ze zdwojoną siłą. Czy w tych złotych myślach jest prawda? Trzeba mieć taką nadzieję. Ma ją ponad 400 wolontariuszy Muszkieterów Szpiku, stowarzyszenia, które pomaga dzieciom z nowotworami. Działa od sześciu lat, ale końcówka 2021 roku jest wyjątkowa. Bo oprócz dzieci, wymagających wsparcia, pomoc potrzebna jest też głównemu muszkieterowi.

Remika (bo tak wszyscy do niego się zwracają) poznałam parę lat temu, kiedy razem z Piotrem Pawłowskim zaprosiłam go do naszego programu w Telewizji „Max”. Przyszedł razem z kolegą wolontariuszem. Roześmiany od ucha do ucha, zarażający energią, z tyloma pomysłami w głowie, że mógłby nimi obdzielić co najmniej kilka energicznych osób. Opowiadał wtedy o założonym przez siebie stowarzyszeniu. Dziś też wspomina. – Zaczęło się od oddania przeze mnie szpiku – opowiada. – Jak wiele osób, zgłosiłem się do fundacji DKMS, wyraziłem chęć pomocy choremu człowiekowi i oddałem swój materiał genetyczny. Okazało się, że jest ktoś, kto potrzebuje mojego szpiku. Kiedy poszedłem do szpitala oddać komórki macierzyste, na fotelach obok mnie siedziały dzieci. One miały do żył wtłaczaną chemię. Każdy z nas wie, jak wygląda ciężko chore dziecko, patrzyłem w ich oczy, widziałem w nich lęk i nadzieję, no i postanowiłem coś zrobić.

Na początku nakłaniał innych do zostania dawcą szpiku. Spotykał się z ludźmi, jeździł z pogadankami do szkół, tłumacząc, że to nic trudnego, że dawstwo nie boli i nie szkodzi. A przecież możemy uratować komuś życie. Dzięki niemu 20-letni wtedy chłopak dostał nową przyszłość. Remik wyobrażał sobie, co by było, gdyby takich dawców jak on było dużo, dużo więcej. Dlatego postawił na edukację. – Pytania były bardzo różne, pokazywały nieraz, że ludzie nie mają pojęcia, o co w dawstwie chodzi. Każdemu tłumaczyłem z cierpliwością, że warto zarejestrować się w bazie. I odpowiadałem nawet na najgłupsze wątpliwości – wspomina. – Żeby zaoszczędzić czas, organizowaliśmy zapisy do bazy podczas prelekcji, po prostu osoby, które pod wpływem mojej opowieści decydowały się na przystąpienie do braci DKMS, wstawały z miejsc i szły do rejestracji. Nie ma nic piękniejszego od widoku opuszczających salę ludzi, nawet jeśli wykład się nie skończył.

Muszkieterowie Szpiku
Pomysł dotyczący pomocy innym był emocjonalny, bo faktycznie emocje grają jak najgłośniejsza orkiestra w zderzeniu z dziecięcym nieszczęściem. Pogadanki o dawstwie – to było za mało, Remik chciał robić coś więcej. Pomyślał o założeniu stowarzyszenia. A że wychowany był na dobrej literaturze, nazwa wzięła się sama. Nie od parady Aleksander Dumas dawno temu wymyślił trójkę dzielnych przyjaciół pod dowództwem szlachcica D’Artagnana, wiernych zasadzie „jeden za wszystkich, wszyscy za jednego”. Opowieść o muszkieterach z XVII wieku przeniosła się szybko na polski grunt. W roli przebiegłego kardynała Richelieu w Polsce wystąpił… nowotwór. To jemu właśnie Muszkieterowie Szpiku postanowili wypowiedzieć walkę.
Walka okraszona śmiechem i żartami miała w małych onkologicznych pacjentach budzić radość i chęć do życia. Dawać nadzieję na poprawę zdrowia i chwilę zapomnienia o nowotworze. Muszkieterowie Szpiku wpadali na oddziały w dziecięcych szpitalach przebrani za różne bajkowe postaci, rozdawali prezenty, zabawiali, organizowali konkursy. A że niesienie dobra jest zaraźliwe jak mało co, w krótkim czasie było ich więcej i więcej. A że radość kojarzy się z tańcem, z chęcią do pomocy Muszkieterom dołączyli instruktorzy zumby. - To była masówka – ze śmiechem wspomina Remik. – Roztańczeni przebierańcy, balony, rejwach, śpiewy, działo się naprawdę dużo. Rozśmieszaliśmy dzieciaki, ale organizowaliśmy też recitale piosenki dla pacjentów dorosłych, przecież im się też coś od życia należy – mówi Remik.

Nie tylko zabawa
Ale dzieci chore na nowotwory potrzebują nie tylko radości i rozrywki. Potrzebne są przede wszystkim trafione diagnozy. Nie od dziś wiadomo, że w dobrym diagnozowaniu pomagają burze mózgów. Muszkieterowie Szpiku rozpoczęli więc pomoc w uzyskiwaniu kontaktów między lekarzami. - Nie ograniczaliśmy się do samej Polski, nawiązywaliśmy kontakty ze specjalistami z innych krajów – opowiada Remik. – I tu znów na swojej drodze spotkałem wspaniałych ludzi. Wiadomo, że dokumentację medyczną trzeba przetłumaczyć na obcy język, jeśli chce się uzyskać poradę. A to nie lada gratka, bo nie każdy podejmie się tłumaczenia. – I pojawiła się kolejna oddana osoba. Katarzyna Spiechlanin z Krakowa nie dość, że zobowiązuje się do wykonania tłumaczeń za grosze albo całkiem za darmo, to jeszcze niedawno poprosiła mnie o podanie numeru konta, żeby wspomóc dzieciaki. Takie gesty naprawdę wzruszają.
Dlaczego to wolontariusze zajmują się wyszukiwaniem kontaktów ze specjalistami spoza kraju? – Rodzice są bardzo różni, nieraz przytłoczeni chorobą dziecka stają się po prostu bezradni. Nie mają pojęcia, od czego zacząć, żeby znaleźć pomoc, często odbijają się od urzędniczych drzwi. Wtedy pomagamy my. Przede wszystkim mamy już sporo kontaktów, poza tym wiemy, gdzie, po jaką informację uderzyć. Jesteśmy skuteczni – mówi Remik.
Całe dnie (i często noce, bo rodzice w potrzebie dzwonili o każdej porze) Remik spędzał czas przy telefonie i przy komputerze. A grupa wolontariuszy rosła. Wymienia jednym tchem miejscowości, z których są Muszkieterowie Szpiku: – Szczecin, Gdańsk, Bydgoszcz, Olsztyn, Wrocław, Poznań, Kraków. Działamy w tych miastach. W ubiegłym roku organizowaliśmy wysyłkową akcję mikołajkową. Mieliśmy za zadanie znaleźć mikołajów dla 71 dzieciaków, które były pod naszą opieką. Zgłosiło się… 700 osób, chcących pomóc. Każdy wybierał swojego onkowojownika, któremu przygotowywał paczkę. To był totalny sukces!

To choroba śmiertelna…
Byłoby wspaniale, żeby każde dziecko chore na nowotwór pokonało chorobę i po tygodniach spędzonych na szpitalnym łóżku wróciło całe i zdrowe do domu. Tak się, oczywiście, dzieje, ale nowotwór to śmiertelna choroba i swoje żniwo potrafi zbierać bez wahania. Zdarzają się więc dziecięce śmierci. Do takiego dramatu przywyknąć się nie da. Każde odejście boli potwornie. Widać to wyraźnie, kiedy zaczynamy mówić o tych chwilach, które zwiastują nieuniknione. Remik zawiesza głos, energia gdzieś się ulatnia, za to są oczy pełne łez… Jednym tchem wymienia imiona tych dzieciaków, które musiał pożegnać. – Jesteśmy dla rodziców opoką, kiedy cierpienie w rodzinie jest nie do zniesienia, staramy się choć odrobinę je złagodzić – opowiada. – Zdarza się, że rodzice proszą mnie o odprowadzenie dziecka na miejsce spoczynku. Niosę urnę albo trumnę. Jestem z nimi do ostatniej chwili. Ile dzieci tak opłakałem? Pewnie około dziesięciorga. Oby było ich jak najmniej.
Kontakt z rodzicami po śmierci dziecka się nie urywa, często pozostają w przyjaźni, rodzice – tak bywa – angażują się w pomoc innym dzieciom. Przez te lata wolontariusze nauczyli się obcować z traumą rodzin w żałobie. Często są potrzebni, nieraz nawet tylko po to, żeby po prostu byli.
O dramatach opowiada się trudno. Kiedy już wiadomo, że wszystkie możliwości leczenia zawiodły, pozostaje próba pogodzenia się z nieuniknionym. – Ważne, żeby rodzina umiała uchronić umierające dziecko przed wielkim lękiem, nawet jeśli świadomość, że odejdzie, przeraża bardzo – mówi Remik. – Zdarzyło się, że ojciec swoje cierpienie okazywał choremu nastoletniemu synowi, a on zamiast być chronionym, wystawiony był na ogromny stres. W ciągu dwóch miesięcy nastolatek osiwiał. Kiedy przyjechałem, był strzępem nerwów. Ale wystarczyło parę dni spędzonych razem i wrócił do siebie. Nawet miewał ochotę na zjedzenie kebaba, jak podkreślał: bez pomidora, bo pomidorów nie znosił. Trzeba dać im spokój, to jest najważniejsze – wspomina.

Sam sobie nie poradzi
Przez lata wolontariusze odwiedzili wiele dziecięcych oddziałów, przebrali się niezliczoną ilość razy, bawili się całą masę godzin. Pandemia koronawirusa nieco przyhamowała te działania i pomoc przeniosła się w dużej mierze do mediów społecznościowych. Na Facebooku Remika nadal królują apele o wsparcie dla dzieciaków. Uważny obserwator dostrzeże coś jeszcze. Niedawno zaczęły pojawiać się wpisy, dotyczące samego Remika. Są słowa otuchy i wspierające hasła. Bo główny Muszkieter… ogłuchł z dnia na dzień. – W piątek przed Wszystkimi Świętymi słyszałem jakby przez puszkę, myślałem, że mnie zawiało. Taksówka i na SOR, ale nie było żadnej konkretnej diagnozy, leczenie antybiotykami, przez tydzień całkowita głuchota – opowiada o ostatnich zdarzeniach.
Raptem zmieniło się wszystko. – Pojawił się totalny bałagan w głowie, lęk, strach, bo nie wiesz, co jest za tobą, kiedy nie słyszysz. Rzeczywistość staje się nierealna, umysł nie potrafi jej sobie poukładać. Zapominałem, że włączyłem czajnik, przypalałem garnki, budziłem się w nocy,
sprawdzić czy zakręciłem wodę. Mówię przez mózg, słyszę przez puszkę – relacjonuje życie po nowemu.
I uparcie twierdzi, że nie chce swoich problemów zdrowotnych łączyć z działalnością dla dzieci. Na rozmowę o sobie zgodził się tylko dlatego, że po prostu sobie nie poradzi, mimo że tak twierdzi. Na szczęście ma silną grupę oddanych przyjaciół wokół siebie.
W internecie ruszyły akcje dla Remika, jest zbiórka na stronie pomagam.pl, bo pomoc jest potrzebna, choć jeszcze nie wiadomo, w jakim zakresie. – Już wiem, że w głowie mam guz, który nacieka na uszy i stąd problemy ze słuchem. Pytanie tylko, czy to nowotwór złośliwy i czy będzie można go operować. Na razie czekam na wyniki badań.
Muszkieter nie traci nadziei. Mimo że ze światem zewnętrznym porozumiewa się za pomocą aparatu słuchowego, stara się zachować optymizm. To niełatwe, bo pojawiają się niepokojące myśli. Człowiek, który niósł innym tyle dobra, nie może się ludźmi rozczarować. Po prostu teraz trzeba pomóc jemu. Ma przecież na ręce wytatuowany napis: „Never give up!”.

Joanna Wyrzykowska

Fot. Archiwum prywatne