Potrzebna pilna pomoc dla czterolatki

Emilka Rutkowska urodziła się z najcięższą postacią złożonej siniczej wady serca, zwanej tetralogią Fallota. Jej mały organizm jest bez przerwy niedotleniony. Czterolatka przeszła już trzy operacje serca i kilka inwazyjnych badań zarówno w Polsce, jak i za granicą. Rodzice dziewczynki ponownie zbierają fundusze na kolejne cewnikowanie serca w Niemczech. Sprawa jest pilna, dlatego proszą o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli.

Tetralogia Fallota (albo zespół Fallota) to cztery nieprawidłowości w budowie serca i głównych naczyń: aorty i tętnicy płucnej. Ta wada serca, powstała w pierwszych tygodniach życia płodowego, ma kilka odmian. U Emilki wytworzyła się najgorsza z nich: atrezja płucna, czyli zarośnięcie zastawki tętnicy płucnej, skrajny niedorozwój obu tętnic płucnych, krążenie oboczne i ubytek międzyprzedsionkowy. Przy takiej diagnozie dziecko powinno się urodzić w specjalistycznym szpitalu i tuż po urodzeniu zostać otoczone opieką kardiologa i kardiochirurga. Niestety, w przypadku Emilki tak nie było, bo wada jej serca nie została wykryta przed urodzeniem. Dziewczynka przyszła na świat w zwykłym szpitalu, a problemy z sercem lekarze wykryli dopiero kilka dni po porodzie.

– To wyszło właściwie przypadkiem, gdy zauważyłam, że Emilka mocno sinieje podczas karmienia, a karmiłam ją z butelki. Miałam cesarskie cięcie, więc nie mogłam karmić piersią – wspomina Anna Rutkowska, mama dziewczynki. – Dopiero wtedy zrobiono jej badania i przewieziono w inkubatorze do Warszawy, bo urodziłam ją w Żyrardowie.
Jednak lekarze w stolicy uznali wadę za zbyt skomplikowaną i nie podjęli się jej zoperować. Wtedy rodzina Emilki zaczęła poszukiwanie ratunku dla nowo narodzonej córeczki.

Zastawka do wymiany
Jako 9-miesięczne niemowlę dziewczynka przeszła operację w Krakowie. Kolejne dwie operacje Emilka miała w Münster w Niemczech, gdzie pracuje wybitny polski kardiochirurg prof. Edward Malec. W przyszłym miesiącu Emilka znowu musi przejść kolejne cewnikowanie serca, ponownie w niemieckiej klinice. To inwazyjne badanie, które pozwoli sprawdzić stan tętnic płucnych i wszczepionego rok temu homograftu płucnego, czyli ludzkiej zastawki płucnej, pobranej z serca dawcy. Jest ona wstawiana w miejsce zarośniętej zastawki, która uniemożliwiała przepływ krwi z serca do płuc. Taką naturalną, biologiczną zastawkę trzeba wymieniać co kilka lub kilkanaście lat. Coraz częściej robi się to już bez otwierania klatki, ale przez nacięcie w tętnicy udowej.

Nawet mimo wielu interwencji chirurgicznych serce dziewczynki nie będzie pracować prawidłowo.
Na co dzień Emilka leczy się w Słupsku, gdzie jedyny kardiolog dziecięcy przyjmuje tylko prywatnie. W Koszalinie takiego specjalisty od kilku lat nie ma. Dziewczynka przebywała też w szpitalach w Gdańsku i w Szczecinie.

Sytuację zdrowotną Emilki utrudnia nadciśnienie płucne, które się wytworzyło z powodu nieprawidłowych połączeń aorty z płucami.
– Jest ono bardzo niebezpieczne zarówno dla serca, jak i dla płuc, bo wyniszcza oba organy – tłumaczy Anna Rutkowska. – Poprzednie operacje przyniosły różne komplikacje takie jak zapalenie wsierdzia i sepsę, które na szczęście Emilka pokonała. Jej życie wciąż jest zagrożone, mimo że od jakiegoś czasu nie wymaga podawania tlenu w ciągu dnia. Jej krew podczas braku wysiłku jest nasycona tlenem na prawidłowym poziomie.
Obecnie czterolatka zażywa leki na obniżenie nadciśnienia oraz na rozrzedzenie krwi, co zwiększa ryzyko krwawień i krwotoku.

Leczenie możliwe dzięki ludziom dobrej woli
Ostatnie cewnikowanie serca Emilka przeszła w czerwcu. Podczas tego badania, wykonywanego u dzieci w narkozie ogólnej, lekarze przezskórnie poszerzyli lewą tętnicę specjalnym stentem. Jednak ten zabieg nie wystarczy na długo, stąd konieczność jego powtórzenia po kilku miesiącach.
Emilka ma jeszcze starsze rodzeństwo, a z rodziców pracuje tylko tata. Dlatego rodzina jest zmuszona prosić o pomoc w uzbieraniu funduszy ludzi dobrej woli. Tylko dzięki nim dziewczynka mogła przejść poprzednie operacje i zabiegi.

Pobyt w szpitalu w Münster i cewnikowane kosztuje 38 tys. zł. Sam transport medyczny karetką w jedną stronę kosztuje 12 tys. zł. Gotową kwotę trzeba wpłacić na konto kliniki przed przyjazdem.
– Pobyt planowany jest na 3-4 dni, jeśli Emilka szybko zareaguje na nowy lek, mający obniżyć nadciśnienie płucne, ale jeśli to potrwa, zostaniemy dłużej – przyznaje Anna Rutkowska, mama Emilki. – Dlatego liczymy na to, że uda nam się uzbierać większą sumę, aby mieć zapas pieniędzy na wypadek dłuższego pobytu. Jeśli to leczenie przyniesie spodziewane efekty, pozwoli to opóźnić przeszczep prawego płuca.

Pieniądze na leczenie Emilki wpłacać przez stronę internetową Fundacji „Mam Serce”: www.mam-serce.org/emilia-rutkowska.

Ewa Marczak

Fot. Magda Pater