Wojtuś – dzielny motylek

Choroba dziecka to coś, co przewraca poukładany świat rodziny do góry nogami. Stawia rodziców przed nowymi sytuacjami i wymaga od nich woli walki. Najgorzej, gdy choroba jest nieuleczalna. Tak jak w przypadku pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB). Cierpi na nie od urodzenia 9-letni Wojtuś, wesoły i otwarty na ludzi chłopiec.

Przypadłość, na którą cierpi Wojtuś, to niezwykle rzadka choroba, w Polsce choruje na nią tylko 200 dzieci. Skóra chorego staje się delikatna jak papier, przy otarciu, ruchu pojawiają się bolesne rany, pęcherze. Nawet zmiana opatrunku bywa bolesna. To choroba, na którą do tej pory nie wynaleziono skutecznego lekarstwa. Cierpienie potęgowane jest nie tylko poprzez rany zewnętrzne, pęcherze tworzą się wewnątrz buzi, pękają w przełyku. Do tego Epidermolysis Bullosa jest warunkowana genetycznie. Nie przeszkadza to jednak rodzinie chłopca, mieszkającej w podkoszalińskim Konikowie, w miarę normalnie funkcjonować. Chociaż ta nauka wymagała czasu i wiele cierpliwości.

Trudne życie w codzienności

– Wojtuś cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka od urodzenia. Był to dla nas szok, zostaliśmy z tą sytuacją zdani sami na siebie. Nie wiedzieliśmy gdzie szukać porad, pomocy. Zaczęliśmy szukać w anglojęzycznych źródłach, książkach. Zaskoczenie chorobą było tym większe, że nasz starszy, obecnie 16-letni syn Hubert jest zdrowy. EB nie można wyleczyć do końca, terapie eksperymentalne są dostępne głównie w Stanach Zjednoczonych - opowiada Karolina Śron, mama Wojtusia. Z powodu choroby syna musiała zrezygnować z pracy i zajmuje się domem, podczas gdy mąż jest aktywny zawodowo.
Czy na pomoc polskiej służby zdrowia pacjenci tacy jak chłopiec nie mogą liczyć? Pani Karolina wspomina, że pomoc w koszalińskich placówkach ogranicza się do wystawiania recept, prawdziwa pomoc specjalistów wiąże się z wyjazdami do Warszawy. Tam można liczyć na dermatologów i chirurgów. – Pomogą nam otrzymane świadczenie pielęgnacyjne. Dzięki niemu możemy łatwiej zabezpieczyć się choćby w specjalne opatrunki, otrzymywane ze szpitala. Zużywamy ich aż do 30 dziennie, a przy cenie 17 zł za sztukę byłby to ogromny koszt – wyjaśnia mama Wojtusia.
Rodzice chłopca musieli sprawić, by Wojtuś, mimo dyskomfortu spowodowanego chorobą, nie stał się odludkiem i zaczął normalnie chodzić do szkoły, mieć kontakt z rówieśnikami. Chłopiec przez trzy lata miał nauczanie indywidualne w domu, co było spowodowane ograniczeniami natury medycznej. Jednak dziś chodzi normalnie na zajęcia. – Przed wyjściem do szkoły oklejam zranione miejsca opatrunkami. Jednocześnie dla nas każdy dzień to niespodzianka, więc liczę się z tym, że wróci z nowymi skaleczeniami. Gdy w przełyku pękł mu pęcherz podczas jedzenia, o mało się w szkole nie zadławił – wspomina mama Wojtusia. – Wieczorem robię oględziny, zmieniam opatrunki, zakładam nowe, maskując rozległe rany w różnych miejscach. Opiekuję się synem od dziewięciu lat, ale ciągle się uczę.

Szkoła i zabawa

Na szczęście nauczyciele są bardzo wyrozumiali i pomocni, umieją zareagować na różne okoliczności. Również dzieci się rozumieją, wiedzą, że muszą w pewnych sytuacjach zachować dystans. Wojtuś w szkole w Konikowie jest już czwarty rok i nadrabia zaległości edukacyjne.

Po szkole chłopiec bawi się zabawkami, gra na konsoli. Jego wielką pasją są samochody, ma ich w pokoju całe mnóstwo. – Chodź, pokażę ci moje zabawki! – podchodzi do mnie, odrywając od rozmowy. W pokoju dziecięcym pełno jest klocków i miniaturowych autek różnej wielkości i marek, kolorów. – Samochody mam tu. I jeszcze tu, i tu! Też od brata - pokazuje mi pojemniki i półki z entuzjazmem.

Motylki

O dzieciach chorych na Epidermolysis Bullosa mówi się że to dzieci-motylki, bo mają skórę delikatną jak skrzydła motyla. To piękne porównanie, bo zwykłym ludziom, którzy robią sobie siniaki, mają otarcia, zadrapania, trudno jest uwierzyć w to, że codzienne życie może być tak trudne.
Tymczasem pęcherze u chorych na EB powstają na ciele w miejscach, gdzie najczęściej dochodzi do drobnych urazów, prozaicznych otarć: stopy, ręce, kolana, łokcie, pachwiny, pośladki. – Rany na stopach bardzo szybko pojawiają się od zwykłego noszenia obuwia i zakup, dobór odpowiednich butów jest bardzo ważny, chociaż czasochłonny – mówi Karolina Śron. – Ta choroba uczy dystansu, określania priorytetów i tego, by się nie poddawać, gdy człowiek musi z dzieckiem krążyć od specjalisty do specjalisty, lekarza, psychologa. I uczymy się, by umieć odpowiedzieć dziecku, że ta choroba nie zniknie, gdy pyta: "Kiedy będę zdrowy?".
Rany na ciele mogą powstać w wyniku dłuższego trzymania za rękę, ściągania bielizny, podciągania spodni, otarcia o kant mebla. Latem unika się słońca, wychodząc na zewnątrz o tej porze dnia, gdy jest już chłodniej. Wojtek nie może za bardzo się spocić i mieć zbyt dużo ruchu, bo grozi to nowymi ranami.

Różne stadia

Okazuje się, że choroba, na którą cierpi Wojtuś, może mieć mniej lub bardziej łagodne stadium. Rany mogą być na tyle poważne, że śmiertelne, dziecko może nie przeżyć. To znów w innej sytuacji może pojawić się pojedynczy pęcherz raz na pół roku. Czy można normalnie żyć i zakładać rodziny? Osoby dorosłe i starsze mogą normalnie funkcjonować, pracować, mają rodziny i pracują. Z pomocą spieszy tu całe grono specjalistów, fundacji takich jak EB Polska, sieć wsparcia w postaci wzajemnych kontaktów, spotkań, wymiany doświadczeń. – Oprócz EB Polska bardzo miło oceniam kontakty z Fundacją "Zdążyć z Miłością" – tłumaczy mama Wojtusia.
Podkreśla też, że największą przeszkodą jest świadomość w społeczeństwie. Ważne, by nie stygmatyzować, nie uznawać za odmieńców. Potrzebna jest za to edukacja, poszerzanie świadomości. Widząc dziecko w opatrunkach lub ze zranieniami, pierwsza myśl jest taka, że matka go nie upilnowała, pobiła lub samo sobie coś zrobiło. A tymczasem to wina rzadkiej choroby. -Trzeba nastawiać się na kontakty międzyludzkie i otwartość chorych dzieci wobec innych ludzi. To nie przychodzi od razu, jest wyuczone. Ale pozwala na w miarę normalne życie – podsumowuje Karolina Śron.

Tomasz Wojciechowski

Fot. Magda Pater