Wyśpiewane dobro, czyli pomoc kolorowana

Magdalena Karniej to młoda dziewczyna, która marzy o tym, by mieć normalne życie. By móc uczyć się, wychodzić z domu i wysypiać się. Niestety, na przeszkodzie ku temu, stoi przewlekła choroba genetyczna o bardzo ostrym przebiegu – atopowe zapalenie skóry, które dotyka zaledwie 1-3% ludzi na całym świecie.

Magda diagnozę o AZS usłyszała w czerwcu 2017 roku. – Z dnia na dzień na moim tułowiu zaczęły pojawiać się zmiany, które zajęły całą górną partię ciała. Były przesuszone, zaczerwienione i swędzące – tak mocno, że po tygodniu moje ciało było pokryte ranami – wspomina dziewczyna na portalu Siepomaga. Stosowane leczenie pomagało na krótko, a choroba powracała z jeszcze bardziej dokuczliwymi objawami. Wreszcie żadne leki nie były w stanie jej pomóc, a zmiany zajęły całe ciało dziewczyny – od skóry głowy po palce stóp.

Trudy codzienności
AZS wpłynął wyraźnie na komfort życia Magdy, uniemożliwiając jej wykonywanie podstawowych czynności życiowych. – Odkąd choruję, czynności takie jak sen, koncentracja na nauce, wypoczynek, prysznic, pobyt poza domem czy zwykłe ubranie się czasem są naprawdę dużym wyzwaniem. Podstawowe, dla innych zwyczajne czynności, jak np. mycie rąk, dla mnie oznaczają ból. Rzadko mogę przespać całą noc. Powoduje to ciągłe zmęczenie i znów, zły stan skóry. To błędne koło – wyjaśnia. – Musiałam zrezygnować z makijażu, zacząć nosić wyłącznie jasne, luźne, bawełniane ubrania i ograniczyć korzystanie z kosmetyków do jedynych dwóch produktów, jakie mnie nie uczulają.
Tak jak każda młoda, ambitna osoba, także Magda ma marzenia i pasje, które chciałaby móc realizować w życiu, ale choroba to wyraźnie ogranicza. Przez AZS zrezygnowała m.in. ze studiowania wzornictwa. Odpuściła też marzenie o studiowaniu grafiki warsztatowej. – Bardzo trudną, ale konieczną decyzją było zrezygnowanie ze sztuki – czy to w formie studiów, czy hobby. Podejmowałam także różne prace, z których po jakimś czasie byłam zmuszona rezygnować; codzienne kilkugodzinne pobyty poza domem stawały się po prostu niemożliwe – wyznaje.

Szansa na lepsze jutro
Nadzieja pojawiła się, kiedy to Magda wypróbowała nowy lek biologiczny – Dupixent. Niestety, jest nierefundowany. – To nowy lek, dość rewolucyjny. Gdy zachorowałam cztery lata temu, to jeszcze był w fazie testów. Pacjentom pomaga po kilku dawkach. Ja brałam go kiedyś przez cztery miesiące – wyjaśnia dziewczyna.
Choć zaobserwowała wtedy wyraźną poprawę swojego stanu zdrowia, to okazało się, że kuracja jest zbyt kosztowna, by mogła ją stosować dostatecznie długo, zwłaszcza że, jak przyznaje, nie jest wiadomo, ile dokładnie miałaby trwać terapia w jej przypadku. – Szacuje się, że około roczna-dwuletnia terapia to jest coś, w co należy celować – dodaje.
Z powodu wysokich kosztów leczenia założona została zbiórka na portalu Siepomaga pod adresem: https://www.siepomaga.pl/magdalena-karniej. W pomoc włączył się także klub kobiet koszalińskiej grupy przedsiębiorców, organizując bazarek charytatywny. – Na razie mamy 58 tysięcy i brakuje jeszcze 40 tysięcy – opowiada dziewczyna i dodaje, że kwota ta powinna starczyć na roczną terapię Dupiksentem. – Teraz biorę lek cały czas i zbiórka na bieżąco finansuje te wydatki.
Obecnie Magda czuje się znacznie lepiej. – On jednak bardzo dużo zmienia. Teraz mogłam wrócić na studia, zająć się nauką i życiem, co było wcześniej bardzo utrudnione przy AZS – mówi i dodaje, że bez przyjmowania leku nie byłoby to możliwe.

Muzyczna cegiełka
Ostatnio wsparcie okazała również fundacja „Pokoloruj Świat”, organizując 7 listopada koncert charytatywny, podczas którego wystąpiła Natalia Kukulska. Dochód ze sprzedaży biletów-cegiełek przeznaczono dla studentki. – Pomyślałam, kto może przyjechać do Koszalina, kogo ludzie będą chcieli zobaczyć, bo wtedy kupią cegiełki. Kukulska była po raz pierwszy w naszej filharmonii – opowiada Teresa Żurowska, prezes fundacji „Pokoloruj Świat”. – Było bardzo duże zainteresowanie. Nawet tylko ci, którzy przyszli dla samej Madzi, to wyszli zachwyceni Kukulską, tym, co pokazała na scenie. Nie dosyć, że piosenki piękne, z pięknymi tekstami, to jeszcze ona sama taka sympatyczna i tak współpracująca z widownią, że ja dawno nie widziałam tak bawiącej się widowni. To jest naprawdę wysokiej klasy artystka.
Choć jeszcze na początku tygodnia nie było oficjalnych wyników zbiórki, to ze wstępnych ustaleń Teresy Żurowskiej wynika, że zebrano około 10 tys. złotych dla Magdaleny Karniej.
Młoda studentka wciąż potrzebuje wsparcia. Można to zrobić m.in. przez zbiórkę na portalu Siepomaga czy przekazując 1% podatku: numer KRS: 0000396361, cel szczegółowy: 0148098 Magdalena.

(at)

Fot. Archiwum prywatne