- Alicja Tułnowska
- Kategoria: News
- Odsłony: 4445
Wojtuś – dzielny motylek
Choroba dziecka to coś, co przewraca poukładany świat rodziny do góry nogami. Stawia rodziców przed nowymi sytuacjami i wymaga od nich woli walki. Najgorzej, gdy choroba jest nieuleczalna. Tak jak w przypadku pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB). Cierpi na nie od urodzenia 9-letni Wojtuś, wesoły i otwarty na ludzi chłopiec.
Przypadłość, na którą cierpi Wojtuś, to niezwykle rzadka choroba, w Polsce choruje na nią tylko 200 dzieci. Skóra chorego staje się delikatna jak papier, przy otarciu, ruchu pojawiają się bolesne rany, pęcherze. Nawet zmiana opatrunku bywa bolesna. To choroba, na którą do tej pory nie wynaleziono skutecznego lekarstwa. Cierpienie potęgowane jest nie tylko poprzez rany zewnętrzne, pęcherze tworzą się wewnątrz buzi, pękają w przełyku. Do tego Epidermolysis Bullosa jest warunkowana genetycznie. Nie przeszkadza to jednak rodzinie chłopca, mieszkającej w podkoszalińskim Konikowie, w miarę normalnie funkcjonować. Chociaż ta nauka wymagała czasu i wiele cierpliwości.